Dans cette nouvelle série d’articles, j’ai envie de vous parler à cœur ouvert d’une maladie qui me concerne personnellement : la sclérose en plaques (ou SEP pour les intimes). Pour les curieux, je prépare un article qui explique en long et en large ce qu’est la sclérose en plaques.
Je sais que nous sommes nombreux et nombreuses à être touchés par cette maladie auto-immune aux mille visages. Je sais aussi à quel point elle peut paraître effrayante, surtout pour les personnes venant d’être diagnostiquées et pour leur entourage.
C’est pour cela que j’ai décidé de vous partager mon parcours de jeune sepienne en commençant par mon diagnostic tout récent.
La sclérose en plaques a cette particularité de présenter un nombre incroyable de tableaux cliniques. Toutes les personnes atteintes vous le diront : il y a autant de formes de sclérose en plaques que de malades. Chaque forme est unique et l’éventail des symptômes possibles est extrêmement large. De plus, certains de ces symptômes peuvent aussi être associés à d’autres pathologies. Il est donc très compliqué de diagnostiquer une sclérose en plaques. C’est ce qu’il s’est passé pour moi…
Fin 2022 : les premiers symptômes
Novembre 2022 : je sors d’une séance de musculation, activité que j’ai reprise il y a quelques semaines. Je commence à ressentir une gêne presque douloureuse au niveau de mon coude gauche associée à quelques fourmillements dans la main gauche. Vous savez, la sensation d’électricité qu’on ressent quand on se cogne le coude sur un coin de table ? Eh bien, c’est quelque chose de ce genre-là, mais en plus atténué. Je me dis que je me suis peut-être « bloqué » un nerf et je décide de me reposer quelques jours.
La gêne semble s’estomper, mais revient au bout de quelque temps. Je stoppe alors complètement la musculation le temps de comprendre ce qu’il se passe et je prends rendez-vous avec ma généraliste. Dans le même temps, je me renseigne un peu sur internet, et je découvre le syndrome de compression du nerf ulnaire, dont les symptômes sont assez similaires aux miens…
Sauf que les symptômes commencent aussi à se faire ressentir dans l’autre bras. Une compression de deux nerfs en même temps… Peu probable…
Ma généraliste me prescrit d’abord de la kiné et l’arrêt complet de la musculation.
J’effectue donc plusieurs séances de kiné courant décembre 2022 et je décide aussi d’y associer quelques séances de chiropraxie début 2023.
Juste avant de commencer les séances de kiné, je constate que les sensations de fourmillements sont aggravées lorsque je penche la tête en avant (retenez bien ce petit symptôme, car il aura son importance plus tard…).
Février 2023 : je n’ai plus de gêne ni de douleur au niveau des coudes et des mains. Cependant, de nouveaux symptômes sont apparus. Je ressens des brûlures intenses dans le dos et au niveau des bras, comme si j’avais été brûlée et que j’avais la chair à vif. Le simple contact d’un tissu sur ma peau est horriblement douloureux alors que visuellement, il n’y a strictement rien d’anormal. J’en parle à nouveau à ma généraliste qui met ça sur le compte du stress. Je traverse une période professionnelle très compliquée et je suis à fleur de peau, donc cela me parait cohérent… Encore une fois, ces sensations finissent par s’estomper d’elles-mêmes et je ne m’inquiète pas plus que ça.
Mars 2023 : je reprends le sport, je me forme en rédaction web SEO pour me mettre à mon compte, je recommence à perdre du poids après avoir été en obésité pendant quelque temps, bref, je vis ma meilleure vie !
Un beau moment de répit avant l’été 2023…
Été 2023 : la deuxième vague de symptômes
À ce moment-là, je recommence à avoir des fourmillements et des engourdissements dans les mains. Mes coudes redeviennent douloureux. J’arrête encore le sport durant quelque temps, mais je constate que cela ne change rien… Je décide donc de reprendre de façon moins intensive en constatant que cela n’aggrave pas forcément la situation.
Quelques jours après, je perds de la sensibilité au niveau de la peau de mes jambes. Je sens quand quelque chose touche mes jambes, mais de manière beaucoup plus atténuée qu’à la normale. Je me retrouve aussi pendant quelques jours à ne pas pouvoir marcher normalement. Mes jambes semblent vouloir lâcher par moment et j’ai l’impression de devoir me concentrer pour faire un pas devant l’autre. Heureusement, ces sensations passent très vite (moins d’une semaine) et ma généraliste me dit que pour le moment, il n’y a rien d’inquiétant. Je reprends donc mon petit quotidien avec toujours des douleurs et des engourdissements fluctuants dans les membres supérieurs.
Novembre 2023 : du jour au lendemain, je suis épuisée, incapable de faire quoi que ce soit, et les douleurs sont plus fortes que jamais. Je commence à perdre de la force dans la main droite, je ne sens presque plus rien sur ma peau, du milieu du buste jusqu’aux pieds et je décide de revoir ma généraliste en urgence. Elle me prescrit une IRM du rachis que j’arrive à passer très rapidement.
Les examens et le diagnostic
Au moment d’entrer dans l’IRM, j’envisage pour la première fois depuis mes premiers symptômes, un problème neurologique. Jusqu’à présent, je pensais juste à un problème mécanique, éventuellement un début de hernie discale ou quelque chose de semblable.
L’IRM se passe rapidement et je stresse en attendant les résultats qui tombent quelques heures après.
Bonne nouvelle : il n’y a pas de hernie et globalement aucun souci mécanique au niveau du rachis.
Mauvaise nouvelle : on voit clairement un hypersignal (une tâche) au niveau cervical, signe probable d’une inflammation de la moelle épinière.
Coup de massue…
Mon pressentiment se révèle bon et ma généraliste m’appelle pour me voir rapidement suite à la réception de mes résultats.
Elle demande à ce que je sois prise en charge à l’hôpital pour des examens complémentaires et on discute de la possibilité d’une maladie inflammatoire du système nerveux (pour ne pas citer la sclérose en plaques…). Elle me conseille de ne pas trop m’inquiéter pour le moment et de prendre soin de moi au maximum.
Les symptômes commencent à s’estomper d’eux-mêmes. Je retrouve de la sensibilité dans les jambes et je suis moins fatiguée. Mais j’ai toujours des problèmes sensitifs dans le bras droit au moment de rentrer à l’hôpital au mois de décembre.
Je passe quelques jours là-bas pour faire notamment un bilan sanguin, des tests neurologiques (on teste par exemple mes réflexes) et une IRM cérébrale.
À ce moment-là, je ne sais pas encore si je dois subir une ponction lombaire ou non et j’ai très peur de ne pas pouvoir y échapper. Je me suis déjà préparée mentalement à ce qu’on m’annonce une sclérose en plaques et j’ai juste hâte d’avoir les résultats de l’IRM pour enfin être fixée.
Le temps me semble long, mais je vis quand même plutôt bien cette hospitalisation grâce à toute l’équipe soignante qui a été au top et aux visites de mes proches (
). De plus le cadre de l’hôpital de Vannes est incroyable et j’ai eu la chance d’avoir une chambre avec une superbe vue.
14 décembre 2023, fin d’après-midi : une neurologue vient me voir dans ma chambre, mon compagnon est avec moi pour l’annonce des résultats…
L’IRM est très parlante, je n’aurai pas besoin de faire de ponction lombaire et j’ai bel et bien une sclérose en plaques de type récurrente rémittente. J’ai quelques cicatrices d’anciennes lésions à différents endroits du cerveau, montrant que je n’en suis probablement pas à ma première poussée.
Je vous ai parlé un peu plus tôt du fait que des fourmillements se déclenchaient lorsque je penchais la tête en avant. Cette manifestation (appelée signe de Lhermitte) est très courante chez les personnes atteintes de sclérose en plaques et permet donc de confirmer un peu plus la maladie.
Voilà, le diagnostic est posé…
Je suis soulagée, d’une certaine façon, de comprendre enfin ce qu’il m’arrive, après plus d’un an de galère. La neurologue me demande si j’ai des questions sur la maladie, ce qui n’est pas le cas (merci mes études de biologie).
Puis, on me laisse seule avec mon compagnon, pour digérer un peu la nouvelle. Je dois encore rester jusqu’au lendemain pour commencer un traitement à base de corticoïdes qui aura pour effet de calmer l’inflammation.
Je vous parlerai de ce traitement ainsi que de mon retour à la maison dans un prochain article.
