Dans ce deuxième article sur ma sclérose en plaques, je reviens avec vous sur les jours qui ont suivi l’annonce de mon diagnostic et sur mon traitement à base de corticoïdes. Je vais être honnête, je n’avais vraiment pas envie de me remémorer ces moments qui ont été extrêmement difficiles. Mais, je me dis que ce témoignage pourra servir à d’autres et les rassurer. En effet, je vais beaucoup mieux aujourd’hui !
Juste après mon diagnostic, on m’annonce que je devrais rester encore un peu à l’hôpital pour commencer une cure de corticoïdes à très forte dose. Les corticoïdes ont pour but de calmer l’inflammation dans mon système nerveux afin que je récupère plus rapidement.
Ce traitement peut être administré de deux façons différentes : par intraveineuse ou par voie orale.
Dans mon cas, c’est la voie orale qui est choisie, pour que je puisse rentrer chez moi au plus tôt.
Vendredi 15 décembre : je me réveille soulagée à l’idée de quitter bientôt l’hôpital et en ayant hâte de commencer le traitement. Un infirmier me dit que j’aurai mes comprimés en fin de matinée et que je pourrai les prendre pendant le déjeuner.
Durant la matinée de mon dernier jour d’hospitalisation, je suis pas mal occupée. Je revois tout d’abord mon neurologue afin que l’on fasse un dernier point ensemble avant ma sortie. Il me réexplique deux ou trois choses sur la maladie, puis sur la suite des évènements.
Je passe ensuite un examen des Potentiels Évoqués Visuels.
C’est un examen qui a pour but de vérifier l’état des nerfs optiques (qui sont parfois touchés dans la sclérose en plaques). Il est indolore et consiste en la visualisation de stimuli lumineux sur un écran (un œil après l’autre). Des électrodes sur la tête permettent de mesurer la vitesse de conduction du signal visuel vers le cerveau. Dans mon cas, les nerfs optiques étaient intacts.
Après cet examen rapide (une vingtaine de minutes), je retourne dans ma chambre pour y rencontrer une infirmière qui s’occupe spécifiquement des patients atteints de sclérose en plaques.
Avec elle, j’évoque plus en détails la problématique de la vie quotidienne avec la maladie. Elle me remet aussi de la documentation afin que je puisse continuer à mieux appréhender la vie avec “ma nouvelle colocataire”.
Puis finalement, je vois aussi une nutritionniste, car la prise de corticoïdes nécessite certains ajustements alimentaires pendant la durée du traitement, notamment la suppression du sucre et du sel.
Début de la corticothérapie et retour à la maison
En toute fin de matinée, on m’apporte mes corticoïdes (10 comprimés 
) à prendre avec mon repas du midi.
Environ deux heures après la prise des corticoïdes, on me donne l’autorisation de rentrer chez moi. Je suis tellement heureuse de sortir de l’hôpital ! Arrivée chez moi, je dors pendant presque tout l’après-midi (je suis épuisée, car mes nuits à l’hôpital n’étaient pas de tout repos).
Le lendemain midi, je reprends mes comprimés en faisant attention à bien respecter mon régime sans sucre et sans sel. On m’avait dit que je risquais de me sentir excitée à cause du traitement, mais c’est tout l’inverse, je suis exténuée. Je n’ai envie de rien faire à part trainer dans mon lit ou sur le canapé.
Je suis si fatiguée que je n’ai pas besoin de prendre les somnifères qu’on m’a prescrits au cas où je sois trop énervée pour dormir. Je subis quelques réveils nocturnes, mais rien de bien méchant et j’arrive à avoir quand même mon quota d’heures de sommeil.
Pour mon dernier jour de traitement, j’arrive à aller marcher un peu dehors, mais je me sens vraiment vaseuse et j’ai beaucoup de vertiges… Cette petite balade dure 10 minutes et je me dis que c’est pas mal pour un début. J’essaye de rester bien hydratée et de manger sainement pour me redonner de l’énergie, mais je me sens nauséeuse et tout ce que je mange ou bois a un arrière-gout horrible (un effet secondaire des corticoïdes…).
Dans ma tête, je me dis que j’ai bientôt fini le traitement et que je vais rapidement aller mieux.
Grosse erreur !
Quand plus rien ne va…
Nous sommes le mardi 19 décembre, j’ai fini mon traitement depuis 48 heures et je suis toujours épuisée avec en plus des nausées et du dégoût pour la nourriture.
Mes symptômes de la sclérose en plaques sont toujours présents et j’ai même l’impression qu’ils s’aggravent par moment. Mon état psychologique se dégrade aussi peu à peu…
Au moment où j’écris cet article, je ne me rappelle plus exactement ce qu’il s’est passé dans ma tête, car je pense avoir volontairement essayé d’oublier ces moments, mais je me souviens avoir été dans un profond état de détresse.
J’alterne des moments de désespoir, pleurant parfois pendant plusieurs heures sans pouvoir m’arrêter, avec des moments d’apathie durant lesquels j’ai parfois l’impression de ne plus “être dans le monde réel”. Tout me semble étrange, déformé, la lumière, les sons… Je ne reconnais même plus ma propre chambre.
J’essaye de faire des activités qui me font du bien, comme colorier, lire, regarder des séries, mais rien n’arrive à calmer la douleur psychologique et la terreur qui ont envahi ma tête.
La nuit suivante a été terriblement éprouvante, avec de nombreux cauchemars, des terreurs nocturnes et toujours ces grosses crises de larmes, cette sensation que ma vie était terminée, que je n’arriverai plus jamais à rien.
Le lendemain matin, j’appelle l’hôpital, en panique, pour avoir un rendez-vous avec mon neurologue. On me donne rendez-vous pour le lendemain. Je vais devoir prendre mon mal en patience… Dans la matinée, je commence à avoir des palpitations et à faire de la tachycardie. J’ai du mal à respirer et mal au cœur. Crise d’angoisse ou autre chose ?
Je me mets à paniquer et voyant que j’ai de plus en plus de mal à respirer, mon compagnon m’emmène aux urgences.
Je ne suis prise en charge qu’une heure après mon admission aux urgences et le fait d’être là-bas m’a considérablement calmé. Je me sens un peu mieux lorsqu’on me fait un électrocardiogramme et une prise de sang. Les résultats arrivent et il n’y a aucun problème au niveau biologique, mon cœur va très bien.
Je suis rassurée et comprend que tous ces symptômes étaient uniquement dus à l’angoisse et à ma détresse psychologique.
Reste à comprendre pourquoi j’ai “sombré” de cette façon quelques heures après mon traitement.
Est-ce dû au fait que j’ai vraiment pris conscience de la maladie alors que je pensais avoir plutôt “bien pris” la chose ? Est-ce un effet secondaire de la corticothérapie ? Je me sens perdue, mais une chose me rassure. Petit à petit, j’ai l’impression d’avoir des moments où j’arrive à reprendre le contrôle. Cela ne dure pas longtemps au début, parfois quelques minutes, avant que je ne retombe à nouveau dans un état dépressif. Mais à ce moment-là, je sens au fond de moi que ces “épisodes” ne vont pas durer et que je vais finir par m’en sortir. Je profite au maximum des moments où je vais mieux pour faire des choses que j’aime, prendre le soleil, regarder des souvenirs de voyages…
Le jour de mon rendez-vous avec le neurologue, les mauvais moments se font de plus en plus rares, la fatigue commence à s’estomper et je n’ai presque plus de vertiges…
Dans un prochain article, je vous en dirai plus sur ce rendez-vous et sur les prises de conscience que j’ai pu avoir à ce moment-là.
