Aujourd’hui, j’avais envie de me poser pour discuter d’un sujet extrêmement sensible chez les personnes atteintes de la SEP, à savoir : peut-on vivre avec la SEP sans traitement de fond ?
Si tu as une SEP, tu t’es forcément posé la question à un moment ou à un autre.
Je vais donc te donner mon avis là-dessus, en m’appuyant sur mon parcours et mon vécu.
Une fois n’est pas coutume, ce dont je vais parler dans cet article concerne essentiellement la forme récurrente/rémittente de la maladie.
Attention, il ne s’agit là que de MON avis, et je ne dis pas que c’est une vérité absolue.
Avec cet article, j’ai surtout envie de te donner quelques pistes de réflexion, à toi ensuite de réfléchir à ce qui est le mieux pour toi.
Car finalement, la personne qui te connait le mieux, eh bien… c’est toi !
Alors, si tu es prêt(e) à partager quelques minutes de réflexion en ma compagnie, c’est parti !
Pour bien comprendre de quoi je vais parler dans cet article, il est essentiel que je te rappelle qu’il y a en réalité trois types de traitements couramment utilisés chez les personnes atteintes de SEP :
- Les traitements des poussées, la plupart du temps sous la forme de cure de corticoïdes à haute dose. J’ai fait un article plus détaillé sur les corticoïdes juste ici.
En cas d’échec de la corticothérapie, il est possible dans certains cas d’avoir recours à des échanges plasmatiques, qui consistent à filtrer le sang des substances inflammatoires qu’il peut contenir.
- Les traitements symptomatiques, qui ont pour seule vocation de soulager les divers symptômes que les malades peuvent avoir (douleurs neuropathiques, difficultés à la marche, troubles urinaires/digestifs, etc.).
- Les traitements de fond qui diminuent plus ou moins fortement la fréquence des poussées et donc la progression du handicap. Ce sont généralement des immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. C’est de ces traitements dont je vais te parler dans cet article.
Utilité des traitements de fond dans l’évolution de la maladie
Dans le cadre d’une sclérose en plaques récurrente/rémittente, caractérisée par l’alternance de phases inflammatoires (poussées) et de phases de récupération, le traitement fond aura pour effet principal de limiter la fréquence des poussées (de façon plus ou moins efficace selon les traitements).
Ce qui pose le plus problème dans la SEP RR c’est l’accumulation de lésions dans le temps.
Plus le temps passe, moins le corps arrive à récupérer entre chaque poussée, et des séquelles parfois invalidantes peuvent apparaitre. Au bout d’un certain temps, il peut y avoir un passage en forme progressive, avec une augmentation du handicap, même s’il n’y a plus de poussées.
En limitant le nombre de poussées, les traitements de fond ont pour but de contrôler l’évolution de la maladie et de retarder, voire éviter l’apparition du handicap.
Comment ?
La plupart des traitements de fond de la sclérose en plaques sont des immunomodulateurs ou des immunosuppresseurs qui vont agir sur le système immunitaire pour l’empêcher de dégrader la myéline dans le système nerveux central. Certains traitements de fond peuvent aussi avoir un effet anti-inflammatoire.
Les traitements de fond n’ont pas d’efficacité directe sur les divers symptômes de la maladie. Par contre, grâce au fait qu’ils permettent d’espacer, voir de supprimer les poussées, ils laissent le temps au corps de pouvoir récupérer par lui-même en régénérant de la myéline. Cela peut permettre d’atténuer ou de faire disparaitre certains symptômes avec le temps.
Mon avis honnête sur les traitements de fond
Je vais maintenant te parler de mon parcours et de mon opinion sur les traitements contre la sclérose en plaques.
Tu vas voir que mon avis a bien évolué au fil du temps.
Encore une fois, il ne s’agit là que de mon avis, suite à mon propre parcours et à mon expérience de la maladie !
Pour moi, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix, ce qui est important, c’est que tu fasses ton choix en toute connaissance de cause.
L’après-diagnostic : une grosse période de déni
Si tu as une SEP (ou toute autre maladie chronique), tu es aussi surement passé(e) par cette fameuse phase dans ton parcours : la phase de déni. Celle où tu te dis que non, ça doit être une erreur, que tu ne peux pas être malade.
Tu te dis que les médecins se sont sûrement trompés sur le diagnostic, ou que même si tu es malade tu vas être LA personne qui va guérir de cette maladie incurable par je ne sais quel miracle…
Vraiment, j’y ai cru…
J’ai cru que j’allais être capable de me guérir.
Toute seule, comme une grande.
Tu le sais peut-être, mais il y a quelques années, j’avais commencé à me former en naturopathie. L’une des premières choses que l’on apprend en naturopathie, est que la maladie est souvent liée à un déséquilibre dans l’organisme et qu’il suffit parfois de rééquilibrer ce qui ne va pas pour “guérir”.
J’ai cru que j’allais pouvoir identifier les causes de la maladie chez moi, et qu’en rectifiant le tir, j’allais pouvoir guérir, tout simplement…
J’ai lu des témoignages de personnes qui disaient avoir mis la maladie au silence, uniquement grâce à leur hygiène de vie : alimentation, activité physique, gestion du stress…
Et pour moi, ça faisait totalement sens !
(Spoiler : je pense toujours que l’hygiène de vie a un rôle primordial dans l’évolution de la maladie, mon avis sur ça n’a absolument pas changé.)
Le problème de la sclérose en plaques est que c’est une maladie multifactorielle et que de très nombreuses choses peuvent en être responsables…
Mais je me suis quand même dis que j’allais essayer de tout faire pour lutter sans traitement.
Il faut aussi que je t’avoue qu’à l’époque les traitements me terrorisaient !
Le fait de prendre un traitement qui me rappellerait sans cesse la maladie, les effets secondaires, le fait de devoir potentiellement organiser sa vie autour des traitements… Tout ça me mettait profondément mal à l’aise.
Je rappelle aussi que ma première expérience avec les traitements médicamenteux, à savoir les bolus de corticoïdes, m’avait quand même marqué, et pas dans le bon sens du terme !
Bref, tout ça pour dire que pendant mes premiers mois de sepienne, mon avis était assez tranché, les traitements de fond, c’était hors de question
Les premières remises en question
Durant les semaines qui ont suivi le diagnostic, je me suis appliquée à adopter une hygiène de vie la plus stricte possible. Alimentation sans gluten et sans lactose, supplémentation adaptée, méditation tous les jours, reprise de ma routine sportive, 9 heures de sommeil par nuit, presque toujours à heure fixe, zéro alcool, séances de psy pour travailler sur mes traumas…
Je ne vais pas nier que cette hygiène de vie a eu des effets très positifs sur mon état général. J’ai extrêmement bien récupéré de ma poussée de l’hiver 2023 et je sais que c’est en grande partie grâce à tout ce que j’ai mis en place.
Mais au fond de moi, je commençais à me sentir de moins en moins alignée avec mon idée de ne pas prendre de traitement de fond.
Je savais que c’était un gros risque à prendre.
Si, au début, les effets secondaires des traitements me faisaient plus peur que le fait de refaire une poussée, petit à petit, j’ai commencé à avoir plutôt peur des conséquences d’une lésion mal placée.
J’ai beaucoup parlé avec mon neurologue.
Il savait que je faisais beaucoup de sport et il me disait, toujours avec beaucoup de bienveillance et sans jamais me forcer la main, que ce n’était pas raisonnable à mon âge de prendre un tel risque.
Visiblement, ma SEP avait plutôt l’air de vouloir s’en prendre à ma moelle épinière et je savais que les conséquences pouvaient être dramatiques si j’enchainais les poussées médullaires.
L’idée de me retrouver en fauteuil, de ne plus pouvoir faire autant de sport que je le voulais, de ne plus conduire que ce soit ma voiture ou ma moto, tout ça commençait à m’angoisser…
J’avais aussi l’impression que je ne pourrais pas tenir dans le temps avec une hygiène de vie aussi “parfaite et sans écart”.
Certains pourront considérer ça comme un aveu de faiblesse, un manque de volonté et de motivation, mais c’est ce que j’ai ressenti à ce moment-là.
Je n’avais plus envie de faire les choses « parfaitement » tout le temps.
J’avais aussi envie de profiter de ma vie, de pouvoir manger une pizza ou un burger de temps en temps, de boire un verre d’alcool lors d’occasions spéciales, de sortir parfois tard le soir, bref de vivre.
J’avais besoin de me dire que je pouvais encore vivre comme avant le diagnostic.
Je reviendrai sur ce nouvel équilibre dans un prochain article.
Je décide de tenter les traitements de fond
C’est ainsi qu’environ 6 mois après mon diagnostic, j’ai commencé un traitement de première ligne, Tecfidera.
Je pensais au fond de moi qu’après tout, ça ne me coutait rien d’essayer, et que si vraiment, je voulais arrêter à un moment ou à un autre, je pouvais toujours le faire.
Je me disais que je mettrais toutes les chances de mon côté en associant une bonne hygiène de vie (sans tomber dans le contrôle excessif comme j’ai pu le faire au début) et un traitement de fond.
Malheureusement, comme tu pourras le lire dans mon article sur mon expérience avec le Tecfidera, j’ai rapidement dû arrêter ce traitement.
J’ai par la suite fait une nouvelle poussée médullaire, qui par chance, n’a encore une fois touché que des fonctions sensitives.
À ce moment-là, je n’avais plus aucun doute.
Après avoir revu mon neurologue, nous nous sommes mis d’accord sur le fait de basculer rapidement sur un traitement de seconde ligne, à savoir Ocrevus, que j’ai commencé en novembre 2024.
Aujourd’hui, je pense avoir fait le bon choix, pour moi, à cette période de ma vie…
Mais du coup concrètement, qu’est-ce que je te conseille de faire ?
Traitement de fond ou pas traitement de fond ?
Dois-tu prendre un traitement de fond ?
Eh bien, je suis désolée de te dire qu’il n’y a malheureusement pas de réponse toute faite à cette question. Comme tu as pu le lire, je suis moi-même passée par deux phases totalement différentes, une phase de refus des traitements de fond (sûrement en lien avec une phase de déni de la maladie), et une phase dans laquelle j’ai fini par “accepter” la maladie, avec tout ce qu’elle impliquait.
Je sais que les traitements de fond ne sont pas anodins. Ils ont des effets secondaires qui peuvent être potentiellement graves, ils te rajoutent une éventuelle charge mentale et te rappellent que tu es malade…
Ce n’est pas ce qu’il y a de plus fun, je suis d’accord.
Mais ils peuvent aussi apporter une certaine sérénité en diminuant la fréquence des poussées et c’est clairement ce qui m’a fait changer d’avis à leur sujet. Au tout début de mon parcours avec la maladie, j’avais plus peur des traitements que de la maladie en elle-même. Puis quand j’ai réalisé les conséquences que pourraient avoir la maladie sur moi, j’ai compris que je ne voulais pas prendre autant de risques.
C’est encore une fois quelque chose de très personnel et si ça se trouve je n’aurais pas eu d’autres poussées en restant sans traitement… On ne le saura jamais…
Je pense qu’il est essentiel de vraiment prendre du temps pour soi, pour peser le pour et le contre de chaque situation et ne surtout pas se laisser influencer par d’autres personnes !
Je ne te dirai jamais qu’un choix est meilleur que l’autre.
Tu as aussi le droit de changer d’avis avec le temps, comme je l’ai fait.
Tu as le droit de douter, de ne pas trop savoir ce que tu veux.
C’est ton corps, tes choix, et ça ne regarde personne d’autre que toi.
Et toi ? Tu as déjà fait toi choix ? Tu as eu des doutes aussi au début ? Raconte-moi ça en commentaires !
Bonjour,
De mon côté, j’ai de suite eu un traitement de fond qui était Aubagio. Puis j’ai décidé de l’arrêter depuis plusieurs mois maintenant. Je comprend tout à fait cette remise en question sur les traitements, ça reste un choix personnel et il faut pouvoir en parler avec son neurologue. Toujours sans traitement, j’ai eu une poussée il y a quelques moi et j’ai bien récupéré à ce jour. Je fais beaucoup de sport (CrossFit) et je maintiens une alimentation équilibrée. Affaire à suivre… 🙂
Je suis curieuse d’avoir tes retours sur Ocrevus également ! Au plaisir d’échanger !
Merci encore Céline pour ton commentaire ! Le plus important, c’est d’être en accord avec ses choix et être conscient qu’on a le droit de changer d’avis à tout moment.
Je me dépêche de préparer l’article sur Ocrevus ! 🙂
À très vite !!
Très bon article à lire et faire lire aux nouveaux diagnostiqués de la SEP.
Merci beaucoup Pascal !!
Bonjour,
L’acceptation de la maladie et de ses conséquences est toujours difficile. Seront nous suffisamment fort et déterminé pour vaincre seul la maladie ?(pouvons nous le croire ? Le décider ?)
Autant de questions qui se posent à nous, SEPiens, et qui nous tiraillent dans l’acceptation ou non d’un traitement.
Votre présentation sobre de vos choix et vos conclusions personnelles montre bien les tourments que nous affrontons.
Actuellement sous OCREVUS comme vous, ma SEP est bien contrôlée (névrite optique récupérée a 100%) et je vais passer à 12 mois d’intervalle.
Au final, l’espacement du traitement et des contrôles tend à me faire oublier peu à peu la maladie.
C’est tout ce que je vous souhaite !!
Franck
Merci pour ce commentaire ! Eh oui, la maladie c’est tout un parcours, tant physique, que psychologique, dans lequel on doit avancer, chaque jour… J’ai choisi Ocrevus justement, car pour moi, c’était un traitement qui permettait « d’oublier » un peu la maladie entre les cures… J’espère que je pourrais les espacer aussi dans quelque temps !!
Merci Naïla pour ton récit, je m’y suis retrouvée tout à fait : 15 ans de déni, TECFIDERA durant 4 ans et une interruption du traitement. La raison de cette interrution, pour moi, est un lymphome (cancer des ganglions). La cause du cancer, on ne me la donnera jamais. Des études ont été faites, à l’hopital où mon cancer a été traité, sur l’inpacte du TECFIDERA mais évidemment je n’en ai jamais eu les résultats. Aurais tu des témoignages de personnes traités par tecfidera?
Bonjour
Et oui question compliquée qu il faut traiter avec beaucoup d’ humilité 😎
Pour moi diag en 2004 avec 1 a 2 poussées par an
Traité au betaferon (immunolodulateur ,plutôt immunosuppresseur 😂) le neuro m’ avait indiqué tous les risques dont cancer…
Bcp de fatigue avec le traitement et piqûres tous les 2 jours
Même nombre de poussées pendant le traitement
2008 cancer de la prostate avec opération chirurgicale,j’ ai arrêté mon traitement le lendemain de l’opération …
Aucune poussée pendant 10 ans et je pense (décès de ma mère passage en secondaire progressive)
Période Covid cata pour moi passant d’ une fatigue à la marche de plus d’ 1 km sans cannes à 100ml avec deux béquilles
Stable depuis 2 ans et je me concentre sur la remusculation (presse jambes) et mise en place ortheses moulées ( en cours) combiné avec nouvel exo chinois (hypershell )
En conclusion pour ma part j’ attends plus de la rééducation, l avancée rapide des exos (IA et miniaturisation que des traitements.
Le seul traitement qui m’ interesse de suivre ,c’est la remyelenisation😎
Ce est Qu un avis 😂
Bonne journée à tous
Merci de partager ainsi
J’aime beaucoup cette vision qui est aussi la mienne ( ancienne Naturopathe qui aime à dire que la recherche de perfection est un joli leurres)
Pour avoir été diagnostiquée très tardivement et donc n’avoir pas eu de traitement de fond avant mon passage en forme progressive je tend à dire que les nouveaux diagnostiqués ont la chance de pouvoir ralentir voire mettre en pause la maladie
Alors pensez y maintenant demain arrive très vite 😉