Tu as entendu parler des bolus de corticoïdes pour traiter les poussées de SEP et tu te demandes en quoi cela consiste ? Cet article est pour toi ! J’y explique ce que sont les bolus de corticoïdes et je te partage ma propre expérience…
Si tu as lu mon article sur les symptômes de la SEP, tu sais maintenant que tous les symptômes que l’on ressent durant une poussée sont dus à une inflammation de la myéline dans le système nerveux.
(Attention à ne pas confondre ces symptômes inflammatoires dus à la poussée, avec des symptômes résiduels d’anciennes poussées. Dans ces cas-là, on parlera plutôt de séquelles).
Les bolus de corticoïdes consistent en l’administration de corticoïdes à très haute dose (généralement 1 g par jour) pendant 3 à 5 jours.
Ces administrations peuvent se faire par voie intraveineuse ou par voie orale, en milieu hospitalier ou à la maison selon les cas.
Le traitement par corticoïdes a pour but de réduire la durée de l’inflammation et donc de la poussée. Ainsi, le corps va rentrer au plus vite dans la phase de récupération en régénérant plus ou moins partiellement la gaine de myéline qui a été détruite. C’est le processus de remyélinisation.
Par contre, les corticoïdes n’ont pas d’effet sur la fréquence des poussées, ce ne sont pas des traitements de fond.
Poussée de SEP : les bolus de corticoïdes sont-ils toujours nécessaires ?
Tu te demandes si à chaque poussée, il faut faire un bolus de corticoïdes ?
Eh bien non.
Ou plutôt, ça dépend.
Comme tu le liras un peu plus tard, les corticoïdes à fortes doses peuvent avoir des effets indésirables, et il n’est pas très bon d’en prendre trop régulièrement.
Aussi, n’oublie pas que les corticoïdes ne sont là que pour réduire la durée de la poussée, mais le corps peut très bien guérir sans. C’est juste un peu plus long.
Ainsi, les bolus sont généralement prescrits lors de poussées avec des symptômes très handicapants (perte de mobilité d’un membre, gros troubles de la vision, douleurs intenses, etc) ou qui semblent durer dans le temps.
Si les symptômes ne sont pas trop gênants et s’estompent rapidement, on peut très bien se passer de corticoïdes.
Quels sont les effets indésirables des bolus de corticoïdes ?
Comme je te le disais juste avant, les bolus consistent en une administration à très forte dose de corticoïdes.
Ces doses massives peuvent entraîner plusieurs effets indésirables, que la prise se fasse par voie orale ou par intraveineuse
Parmi ces effets, on retrouve le plus souvent :
– une grande fatigue (ou à l’inverse un sentiment d’excitation)
– des sensations de vertige et des maux de tête
– des insomnies
– des troubles digestifs, des brûlures d’estomac
– des troubles du rythme cardiaque comme des palpitations
– plus rarement, une altération de l’état psychologique avec, par exemple, des états dépressifs.
Bref, comme tu peux le voir, les effets indésirables dus aux corticoïdes sont très nombreux et variés. Je ne te les ai pas tous détaillé ici afin d’éviter de rendre cet article indigeste, mais si tu veux en savoir plus, je te laisse ce lien juste ici !
Il faut aussi savoir qu’il y a certaines précautions à prendre avant et pendant la cure de corticoïdes.
Il faut notamment s’assurer qu’il n’y a pas d’infections en cours avant de commencer le traitement. Pendant le traitement et pendant les quelques jours qui suivent, il est aussi conseillé de faire attention à son alimentation, particulièrement en ce qui concerne les apports en sel et en sucre, et il faut veiller à bien s’hydrater.
Mon expérience avec les corticoïdes pendant mes poussées de SEP
Au moment où j’écris cet article, j’ai déjà eu deux poussées et j’ai été traitée deux fois avec des bolus de corticoïdes. Mon premier bolus a directement fait suite à l’hospitalisation pour mon diagnostic en décembre 2023. Le deuxième s’est déroulé en aout 2024, suite à une nouvelle poussée.
Premier bolus de corticoïdes après le diagnostic
Comme je te le disais dans l’article sur mon diagnostic, j’ai eu mes corticoïdes par voie orale et la première prise s’est faite à l’hôpital sous surveillance. J’ai ensuite pu rentrer chez moi quelques heures après.
Comme on me l’a recommandé, j’ai bien fait attention à mon alimentation (notamment en limitant le sucre et le sel) pendant les trois jours de prises et durant les quelques jours qui ont suivi.
Les premiers effets secondaires sont apparus vers la fin du traitement. J’ai subi une énorme fatigue, et j’avais beaucoup de vertiges. Je me rappelle avoir essayé de me promener près de chez moi et j’étais à peine capable de marcher pendant 10 minutes, à un rythme extrêmement lent.
J’ai aussi fait de la tachycardie et eu des palpitations… Quand je montais à mon appartement (qui se situe au 4ᵉ étage sans ascenseur) je devais m’arrêter à chaque palier pour que mon rythme cardiaque redescende… Le comble pour la sportive que je suis 🫣.
Bien sûr, j’ai aussi subi l’un des principaux effets des corticoïdes, à savoir les insomnies…
Mon neurologue m’avait prescrit des somnifères, mais je ne les ai jamais pris, car malgré les insomnies, j’arrivais à dormir 6-7 h par nuit en moyenne, même si ce n’était jamais en continu. Et vu ce que je dormais ensuite en journée, je ne risquais pas de manquer de sommeil.
Bon, honnêtement, si les effets indésirables que j’ai eus à subir s’étaient arrêtés là, j’aurai largement pu faire avec.
Sauf que…
Le pire est arrivé environ 48 h après la fin du traitement.
Dans la liste des effets indésirables que j’ai faite un peu plus haut, je parlais de modification de l’état psychologique et notamment de l’apparition d’états dépressifs.
Eh bien, je suis tombée en plein dedans.
Ça a commencé en pleine nuit avec plusieurs cauchemars et des terreurs nocturnes. Je me réveillais en larmes, terrorisée et presque incapable de respirer. Dans la journée, j’étais complètement déconnectée.
Je n’arrêtais pas de pleurer, des idées noires ont traversé mon esprit à plusieurs reprises, j’avais l’impression de ne plus rien contrôler et que ma vie était terminée.
J’ai alors pris rendez-vous chez une psychologue en urgence, et j’ai demandé à voir mon neurologue rapidement.
Heureusement, cet épisode n’a duré que très peu de temps, aux alentours de 48 heures, et mon état s’est stabilisé petit à petit.
Quand j’ai vu mon neurologue, il m’a bien expliqué que ces symptômes pouvaient arriver avec les corticoïdes, d’autant plus que j’étais surement encore sous le choc du diagnostic de la SEP et que j’avais déjà un terrain anxieux.
Il m’a donc prescrit des anxiolytiques au cas où cela se reproduise lors de nouvelles prises de corticoïdes. J’étais rassurée de savoir que ce n’était pas réellement moi qui tombait en dépression et surtout, je savais à quoi m’attendre si je devais un jour refaire une cure de corticoïdes.
Tu te demandes comment s’est passé la récupération après ma poussée de sclérose en plaques ? Je prépare un nouvel article pour te raconter tout ça !
Été 2024 : deuxième poussée de SEP et deuxième bolus de corticoïdes
Au mois de juillet 2024, je fais une nouvelle poussée avec encore une fois une lésion au niveau de la moelle épinière. Les symptômes mettant un peu de temps à passer et ayant des vacances à l’étranger de prévues, mon neurologue me prescrit une cure de trois jours de corticoïdes.
Prise de sang et analyse d’urines faites, on me donne le feu vert pour commencer le traitement et c’est reparti pour un tour !
Je sais à quoi m’attendre cette fois-ci, et aucun des effets indésirables ne me surprend.
Fatigue, troubles cardiaques, insomnies, tout est identique à la première fois, donc je ne m’inquiète pas plus que ça.
Par contre, cette fois, je suis obligée de prendre les somnifères à plusieurs reprises, car je ne dors pas plus de 2 h par nuit et je suis épuisée…
Je commence par me dire que ça va mieux se passer que la première fois au niveau psychologique, surtout que je suis suivie par une psychologue depuis le début de l’année.
Mais comme la première fois, quelques jours après le dernier jour de traitement, je commence à me sentir très, très mal. Je me sens exactement comme la dernière fois, comme si ma vie n’avait plus aucun sens, comme si j’allais ne plus jamais être heureuse.
Je suis incapable de m’arrêter de pleurer, j’ai du mal à respirer, mais au fond de moi, j’arrive à trouver la force nécessaire pour me dire que tout ça n’est pas réellement moi. C’est juste un effet du traitement et ça va passer.
Heureusement, mon chéri est à mes côtés et le simple fait de savoir que je ne suis pas seule me rassure et me calme un peu.
Finalement, la crise finit par se passer au bout de quelques heures comme la première fois…
Une semaine après la fin du traitement, je suis en pleine forme, le moral est de nouveau au beau fixe et je peux reprendre le sport. Je suis contente, car les symptômes de la poussée ont presque entièrement disparu et je sais que ceux qui persistent finiront par s’estomper avec le temps.
Mon avis sur les bolus de corticoïdes pour traiter les poussées de SEP
Comme tu as pu le lire, j’ai subi pas mal d’effets indésirables en prenant des bolus de corticoïdes.
Le plus éprouvant reste pour moi les effets sur mon état psychologique, mais j’ai maintenant un peu plus de recul dessus et je sais à quoi m’attendre et comment gérer tout ça.
Les corticoïdes sont vraiment d’une aide précieuse pour aider à stopper l’inflammation pendant une poussée, et en ce sens, ils sont à mon avis indispensables dans certains cas. Grâce à eux, le corps pourra entrer au plus vite dans la phase de récupération et les symptômes disparaitront ainsi plus rapidement.
Mais il faut garder en tête que c’est un traitement plutôt violent (on s’en rend vite compte en regardant les posologies…).
Je pense aussi qu’il est essentiel de prendre soin de soi pendant et après le traitement afin de se remettre au mieux.
Il ne faut pas hésiter à se reposer, manger équilibré pour faire le plein de nutriments, sortir prendre l’air en fonction de nos capacités du moment, faire des activités qui nous font du bien au moral et bien s’entourer.
Et toi, tu as déjà eu des bolus de corticoïdes ? N’hésite pas à partager ton expérience en commentaire ! Et si tu as des questions n’hésite pas à les poser, je serais ravie de te répondre ! 🙂
