Dans cet article, je reviens avec toi sur le diagnostic de ma sclérose en plaques.
Ce fut une période assez compliquée pour moi, entre des symptômes qui allaient et venaient, mon médecin traitant qui ne comprenait pas ce que j’avais et cette impression de devenir folle et de “m’inventer” des problèmes.
Si toi aussi, tu es en attente de diagnostic et que tu as envie d’en savoir plus, n’hésite pas à lire ce qui suit. Je te raconte tout, des tout premiers signes de la maladie, jusqu’au diagnostic final.
Il faut savoir que la sclérose en plaques est une maladie qui peut entraîner de très nombreux symptômes (pas forcément caractéristiques de la maladie) et c’est ce qui en fait une pathologie compliquée à diagnostiquer.
En plus, dans la majorité des cas, les symptômes ne sont pas permanents, mais évoluent sous la forme de poussées.
C’est pour ça qu’il faut en général plusieurs mois, voire plusieurs années pour confirmer le diagnostic.
Je te raconte tout de suite comment cela s’est passé pour moi.
Un premier épisode entre 20 et 25 ans
J’ai eu entre 20 et 25 ans des premiers signes qui, avec le recul, pourraient s’avérer être les symptômes de ma première poussée.
À l’époque, je me rappelle avoir eu des sensations de fourmillements et d’engourdissement dans mes deux mains. Ces sensations ont duré plusieurs semaines et ont disparu du jour au lendemain. À la même période, je me souviens avoir aussi eu des problèmes de déglutition qui, là encore, se sont résorbés d’eux-mêmes.
Cet épisode ne m’a pas inquiété plus que ça à l’époque et j’ai fini par “oublier” ce qui m’était arrivé.
Jusqu’à l’hiver 2022-2023…
Hiver 2022-2023 : nouvel épisode et premières inquiétudes
Alors que je viens de reprendre la musculation, après avoir délaissé ce sport bien trop longtemps à mon goût (promis, je reviens sur mon parcours sportif bientôt !), je commence à ressentir une gêne au niveau de mes coudes et des fourmillements dans les mains.
Je consulte donc mon médecin traitant qui me préconise un arrêt du sport et des séances de kiné, pensant que le problème est d’ordre mécanique (compression des nerfs, début de hernie discale ou autre…).
Au moment de commencer les séances de kiné, je me rends compte que le fait de pencher la tête en avant aggrave mes fourmillements dans les mains…
(Je n’apprendrai que bien plus tard que ce symptôme, appelé signe de Lhermitte, est en fait très courant chez les personnes atteintes de la SEP)
Après quelques séances de kiné et du repos, les fourmillements dans mes mains ont presque complètement disparu, mais persistent légèrement quand je penche la tête en avant…
C’est alors que de nouvelles sensations étranges font leur apparition !
Je ressens des brulures intenses au niveau de la peau du dos et des bras, un peu comme si j’avais des gros coups de soleil. J’en parle à nouveau à mon médecin traitant qui ne voit rien d’anormal qui pourraient entrainer ces sensations.
On me sort la fameuse phrase : “C’est à cause du stress…”
C’est vrai qu’à cette époque je vis une période de ma vie très stressante, avec un nouveau job qui me rend complètement malade, donc je me dis que ça doit être ça…
Effectivement, quelque temps après avoir quitté ce travail, les symptômes s’atténuent de nouveau.
Je passe plusieurs mois sans le moindre problème, je reprends la musculation, je suis moins stressée, bref, je vis ma meilleure vie ! 🥳
Été 2023 : le retour des problèmes
Après un bon moment de répit, les fourmillements réapparaissent dans mes mains pendant le mois de juillet… 😩
Mais ce n’est pas tout… (ça serait trop beau sinon !).
Je me réveille un jour et je me rends compte que les sensations au niveau de mes jambes ont changé. Je ne saurais pas trop l’expliquer, mais quand quelque chose frotte au niveau de mes jambes (vêtement, drap ou autre) c’est comme si la sensation était atténuée par rapport à la normale.
En plus de ça, je sens que mes jambes sont plus faibles et que j’ai “du mal” à les contrôler, comme si je devais réfléchir pour pouvoir marcher correctement, ce qui normalement se fait sans avoir à y penser.
Je prends un peu peur, consulte à nouveau mon médecin traitant qui me dit qu’il n’y a pas trop lieu de s’inquiéter si les symptômes finissent pas partir.
Et c’est ce qui va se passer au bout de moins d’une semaine.
Je laisse à nouveau cet épisode derrière moi et continue ma vie comme si de rien n’était…
Jusqu’à ce que…
Les examens et le diagnostic
Au mois de novembre 2023, je me retrouve assommée par une fatigue intense que je n’avais encore jamais connue jusqu’à présent.
Je suis incapable de faire quoi que ce soit et je suis obligée de m’allonger très souvent au cours de la journée.
Les fourmillements dans mes mains reviennent de plus belle, et ce coup-ci, je sens même que je commence à perdre de la force dans ma main droite.
Pour couronner le tout, je perds à nouveau de la sensibilité au niveau de la peau sur tout le bas de mon corps (du nombril jusqu’à mes pieds).
Je me dis qu’il y a vraiment quelque chose qui ne va pas et je revois mon médecin traitant qui cette fois me prescrit une IRM de la colonne vertébrale. Encore une fois, à ce moment-là, on ne pense pas du tout à un problème neurologique.
La première IRM de ma vie (et pas la dernière…)
Fin novembre, me voilà donc dans l’IRM, morte d’inquiétude (c’était ma première 🥹) et je commence à cogiter sévèrement…
Au fond de moi, je sens que je ne vais pas aimer les résultats.
Bonne intuition…
L’IRM montre plusieurs “tâches” le long de la moelle épinière dont une assez importante au niveau des cervicales. En plus, cette tâche ressort avec le produit de contraste qu’on m’a injecté, ce qui veut dire que j’ai une inflammation à la moelle épinière.
Les résultats de cette IRM ne sont évidemment pas suffisants pour poser un diagnostic, mais je commence déjà à envisager la sclérose en plaques…
Mon médecin traitant, après avoir reçu mes résultats, demande à ce que je sois prise en charge à l’hôpital de Vannes, afin d’effectuer d’autres examens pour pouvoir poser un diagnostic.
Je me retrouve donc hospitalisée à quelques jours de Noël.
Mon hospitalisation
Me voilà partie pour trois jours à l’hôpital afin de voir un neurologue et de passer plusieurs examens.
Le lendemain de mon arrivée, on me réveille à 5 h du matin 😴 pour une prise de sang. Le reste de la journée passe très lentement, car je n’ai aucun autre examen de prévu. Je vois une interne pour refaire le point sur tous mes symptômes et elle évoque à nouveau la possibilité d’une sclérose en plaques, mais sans certitude. On me dit que je dois encore passer une IRM cérébrale et si besoin subir une ponction lombaire.
Je suis morte de trouille à l’idée de me retrouver avec une aiguille dans la moelle épinière…
Je patiente donc jusqu’au lendemain pour passer mon IRM.
Pendant l’examen, les pensées se bousculent encore une fois dans ma tête…
J’espère finalement ne rien avoir de grave, j’espère ne pas avoir besoin de faire de ponction lombaire…
J’espère juste ne pas être malade et pouvoir continuer ma vie normalement.
L’IRM est passée, je suis de nouveau dans ma chambre avec mon chéri qui m’a rejointe.
En fin d’après midi, une neurologue vient me voir dans la chambre.
Elle a les résultats de l’IRM et la ponction lombaire n’est pas nécessaire.
Elle a pu poser un diagnostic grâce à la présence de lésions “anciennes” à plusieurs endroits de mon cerveau en plus de l’inflammation actuelle de la moelle épinière.
Elle ne tourne pas autour du pot et m’annonce la nouvelle rapidement.
J’ai une sclérose en plaques de forme récurrente/rémittente.
Je n’ai aucune réaction à ce moment-là. Je suis juste soulagée de savoir enfin ce que j’ai.
Je me dis que je ne suis pas folle. Je n’ai pas inventé mes symptômes, la fatigue que j’ai ressenti ces derniers jours n’est pas de ma faute et surtout, je vais pouvoir mettre en place des actions pour aller mieux.
La neurologue reste un peu avec moi pour m’expliquer la maladie puis je reste avec mon chéri le reste de la fin de journée, le temps de digérer tout ça.
J’appelle aussi mes parents pour leur faire part du diagnostic et qu’ils ne soient plus dans l’attente et le stress (ils étaient bien sûr au courant de mes problèmes depuis le tout début).
Après le diagnostic
Il faut que je reste hospitalisée encore une nuit, car le lendemain, je dois commencer une cure de corticoïdes à haute dose (un bolus) pour soulager l’inflammation dans ma moelle épinière.
Je passe donc la toute première nuit de ma nouvelle vie à l’hôpital.
J’essaye de rester forte.
Je suis épuisée, j’ai envie de pleurer, mais je n’y arrive pas.
À quoi bon…
La maladie est là maintenant, et il va falloir faire avec.
Je n’ai pas envie de trop réfléchir pour le moment
Pour mon dernier jour à l’hôpital, je vois une infirmière spécialisée à qui je peux poser mes questions sur la maladie. Elle me remet aussi tout plein de documentations sur la vie avec la maladie. J’avoue qu’à ce moment-là, j’ai juste envie de tout jeter à la poubelle. Je ne veux pas être malade.
Je passe aussi un dernier examen, afin de vérifier si mes nerfs optiques sont intacts, car la sclérose en plaques peut s’attaquer à la moelle épinière, au cerveau et aux nerfs optiques, entrainant des symptômes visuels.
L’examen consiste à regarder des images défiler, un œil après l’autre, avec des électrodes sur la tête.
C’est assez rapide et ce n’est pas douloureux, juste un léger picotement au moment de mettre les électrodes.
Résultat : mes nerfs optiques sont en parfait état ! 🎉
Je retourne à ma chambre pour prendre ma première dose de corticoïdes (les suivantes seront prises chez moi) et quelques heures après, je peux enfin quitter l’hôpital.
Je rentre tranquillement à pied jusqu’à mon appartement (je vis à 800 mètres de l’hôpital) et je m’effondre dans mon lit pour une maxi sieste ! Je sais déjà que les prochains jours vont être compliqués, alors je prends des forces…
La suite dans un prochain article !
