Tu as une sclérose en plaques et tu aimerais te remettre au sport mais ça te fait un peu peur ?
Peut-être parce qu’on t’a dit que tu devais te ménager pour éviter que ton état empire ?
Peut-être parce que tu as essayé, que tu as fini épuisée, et que tu t’es dit que c’était trop dur ?
Peut-être parce que tu as trouvé des programmes de remise en forme sur internet mais que tu t’es rendue compte que c’était beaucoup trop pour toi…
Je comprends. Parce que moi aussi je suis atteinte de cette maladie. Et je continue à faire du sport… mais pas tout à fait de la même façon qu’avant.
Je n’ai pas eu d’autre choix que de m’adapter, pour gérer la fatigue, les symptômes, les poussées…
J’ai du apprendre à mettre ma récupération en priorité, à revoir certains objectifs à la baisse, et tout plein d’autres choses que je t’explique dans cet article, pour que tu réalises que OUI c’est tout à fait possible de reprendre le sport malgré la SEP !
Pendant longtemps, le discours médical autour de la SEP était assez strict : reposez-vous, ne faites pas trop d’efforts…
Mais, (heureusement), ce discours a bien évolué. Aujourd’hui, les médecins et les chercheurs s’accordent sur un point : l’activité physique adaptée est bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Oui, oui. On la pensait dangereuse, alors qu’elle est bénéfique ! À condition, bien-sûr, d’adapter sa pratique à son état…
Les bénéfices prouvés de l'exercice sur la SEP
L’activité physique est bonne pour la santé de façon globale, ça tout le monde le sait.
Mais alors quels sont les bénéfices sur notre santé en tant que malades atteints de la SEP ?
La réduction de la fatigue chronique
C’est totalement contre-intuitif et pourtant c’est l’un des effets de l’activité physique les plus documentés. Faire de l’exercice régulièrement (même peu), améliore les niveaux d’énergie sur le long terme. Alors non, on ne ressent pas une différence au bout d’un jour ou deux. Mais sur le long terme, les personnes qui pratiquent une activité physique régulière sont globalement moins fatiguées (et surtout moins fatigables) que les autres.
L'amélioration de la mobilité et de l'équilibre
La SEP peut affecter la coordination, la mobilité et l’équilibre. Le renforcement musculaire (en particulier avec des exercices en unilatéral) et les exercices de proprioception, c’est-à-dire les exercices qui travaillent la conscience du corps dans l’espace, aident à compenser ces déficits et à maintenir une mobilité fonctionnelle au quotidien.
La réduction de la spasticité
La raideur et les spasmes musculaires (spasticité) sont fréquents dans la SEP. Des étirements réguliers et des mouvements doux contribuent à réduire cette spasticité et à améliorer le confort au quotidien.
Les effets sur la santé mentale
La SEP s’accompagne souvent de troubles de l’humeur, d’anxiété et de dépression (en particulier dans les années qui suivent le diagnostic…). L’exercice physique a des effets bénéfiques démontrés sur ces troubles, pouvant même rivaliser avec certains traitements médicamenteux pour soulager les formes les plus légères.
Le maintien de la masse musculaire
On le sait, certaines poussées peuvent limiter les mouvements pendant quelques temps et en conséquent entrainer une fonte de la masse musculaire. Maintenir une activité physique régulière entre les poussées permet de préserver cette masse musculaire et de récupérer plus efficacement après les épisodes difficiles.
La réduction de l'inflammation
L’exercice, pratiqué de façon modéré, a des effets anti-inflammatoires sur l’organisme. Pour une maladie inflammatoire comme la SEP, ce n’est pas anodin. (Mais encore une fois attention à rester dans une certaine zone de tolérance).
La qualité du sommeil
Beaucoup de personnes atteintes de SEP souffrent de troubles du sommeil. L’activité physique régulière améliore la qualité et la durée du sommeil ce qui encore une fois, va être essentiel pour mieux gérer la fatigue.
Ce que la science dit aujourd’hui
Les déclarations scientifiques actuelles sont claires : pour les personnes atteintes de SEP stabilisée ou hors poussées, l’exercice physique adapté est recommandé (et non pas seulement toléré). Les études montrent qu’il n’augmente pas le risque de poussées (comme on a pu le croire par le passé) et qu’il améliore même significativement la qualité de vie.
En revanche, même si l’activité physique est vivement recommandée, cela ne veut pas dire qu’il faut s’entrainer exactement de la même façon qu’une personne en « bonne santé ».
Écoute, progressivité et adaptabilité seront les maitres mots d’une pratique sportive avec la SEP.
Mon expérience personnelle
Si tu me connais depuis un moment tu sais que je pratiquais déjà la musculation avant d’être diagnostiquée. Et je n’y allais pas de main morte… 3 à 4 séances par semaine, toujours avec beaucoup d’intensité.
Et quand le diagnostic est tombé, on m’a dit de continuer le sport car ça serait bénéfique pour moi MAIS en l’adaptant à ma nouvelle réalité. Chose que je n’ai pas faite…
J’ai voulu continuer à m’entrainer comme avant car je ne voulais pas me sentir diminuée…
Sauf que je l’ai payé quelques semaines plus tard.
Fatigue extrême, mauvaise récupération, sommeil catastrophique, des symptômes de la SEP qui revenaient sans cesse…
Je n’ai pas eu d’autre choix que de finalement ralentir. Ralentir, adapter, m’écouter plus, faire de ma récupération une priorité…
Et aujourd’hui, 2 ans et demi après mon diagnostic, j’ai compris que ce n’était pas faire preuve de faiblesse que d’adapter ma pratique. C’était faire les choses intelligemment, pour durer dans le temps et respecter mon corps.
Et tu sais quoi ? J’ai même réussi à ajouter deux nouvelles activités (course à pied et vélo) à ma pratique… oui, oui, même après le diagnostic.
Les difficultés spécifiques à la SEP et comment les contourner
Faire du sport avec une SEP ça implique de devoir faire avec quelques difficultés…
Et ça malheureusement, la plupart des programmes sportifs généralistes n’en tiennent pas compte. Petit tour des principales difficultés spécifiques à la SEP et des astuces pour les gérer au mieux !
La fatigue — l'obstacle numéro un
La fatigue liée à la SEP n’a rien à voir avec une fatigue ordinaire, qui passe avec un peu de repos ou du sommeil. Ici on se retrouve vraiment face à une fatigue nerveuse, souvent disproportionnée par rapport à l’effort fourni (et qui d’ailleurs apparait même parfois sans raison), qui nous assomme complètement et peut durer des heures voire des jours
Et cette fatigue change complètement la façon dont on peut s’entrainer…
Conseils :
- S’entraîner aux moments de la journée où l’énergie est naturellement au maximum. Pour beaucoup de personnes atteintes de SEP (j’en fais partie), c’est le matin. Identifie tes fenêtres d’énergie et place tes séances à ce moment-là. Essaye aussi, si possible, d’éviter les séances de sport (surtout assez intensives) tard le soir pour préserver un bon sommeil.
- Privilégier les séances courtes régulièrement plutôt que des grosses séances une fois de temps en temps. Mieux vaut faire 20-30 minutes tous les deux jours que 2h une seule fois dans la semaine.
- Apprendre à reconnaître les signaux avant-coureurs de surmenage. Une fatigue inhabituellement lourde après une séance, des difficultés à dormir malgré la fatigue, des performances qui diminuent d’un coup sans raison, des symptômes qui s’aggravent dans les 24-48h… Tous ces signaux doivent être pris en compte pour ajuster tes prochains entrainements.
- Avoir un système d’échelle d’énergie. Pour ma part j’ai 3 semaines types :
-Semaine normale, tout va bien, je fais mes entrainements comme prévus (sauf si évidemment le jour même je ne me sens pas bien, alors j’ajuste).
-Semaine light, lorsque je sens que j’ai besoin de relâcher un peu. J’essaye aussi de programmer des semaines light régulièrement (toutes les 4-5 semaines) même si je n’en ressens pas forcément le besoin.
-Semaine off quand je suis vraiment trop fatiguée, en poussée ou post traitement.
Le phénomène d'Uhthoff : la chaleur comme ennemi
Beaucoup de personnes atteintes de SEP voient leurs symptômes s’aggraver temporairement lorsque leur température corporelle augmente. C’est le phénomène d’Uhthoff (et si tu l’as déjà vécu sans savoir ce que c’était, maintenant tu sais, et ça va peut-être te rassurer un peu). C’est temporaire, ce n’est pas dangereux du tout (même si oui, ça peut faire peur) et ça ne signifie pas que ta maladie progresse.
Mais ça impose quelques adaptations à ta pratique sportive.
Conseils :
S’hydrater abondamment avant, pendant et après l’effort.
Éviter les environnements trop chauds (le sport en extérieur en plein après-midi quand il fait 35 degrés, on évite…). Préférer les séances en intérieur climatisé pendant les périodes chaudes et si on veut vraiment s’entrainer en extérieur, privilégier le tout début de matinée ou la soirée.
Utiliser des vêtements légers, respirant et qui évacuent bien la chaleur.
Commencer par des séances courtes pour tester sa tolérance à l’effort avant d’augmenter la durée et l’intensité (certaines personnes sont plus sensibles que d’autres au phénomène d’Uhthoff).
Les troubles de l'équilibre et de la coordination
Certaines formes de SEP affectent l’équilibre et la coordination, rendant certains exercices plus ou moins risqués si l’on ne prend pas ses précautions.
Conseils :
Privilégier dans un premier temps les exercices au sol ou avec appui (par exemple les machines guidées de musculation). Éviter les exercices unipodaux (sur une jambe) sans soutien jusqu’à ce que la force et la stabilité soient suffisantes. Préférer les machines en salle de sport aux poids libres dans les premières semaines (les machines guident le mouvement et réduisent le risque de chute ou de blessure). Intégrer progressivement des exercices de proprioception — travail de l’équilibre sur surface instable — mais toujours avec un soutien à portée de main.
La variabilité des symptômes d'un jour à l'autre
Tu le sais surement, mais la SEP est imprévisible… Et ça c’est hyper frustrant quand on essaye de tenir une routine sportive. Un jour, on se sent capable et en pleine forme, le lendemain on arrive à peine à se lever… Un programme fixe et rigide ne peut pas fonctionner dans ce contexte.
Conseils :
Abandonner l’idée d’un programme figé au profit de quelque chose de beaucoup plus flexible. Il faut savoir quoi faire les bons jours, les jours moyens et les jours sans, et constamment adapter en fonction de son état.
Tenir un journal d’entraînement simple, pas spécialement pour noter les performances (quoi que ça peut aussi servir), mais surtout pour noter son ressenti et sa fatigue afin d’identifier certains schémas. Certaines personnes remarquent qu’elles sont systématiquement moins bien le lendemain de certains types d’efforts, ou que certaines périodes du mois sont plus difficiles. Ces informations permettent de mieux se connaitre, d’anticiper et d’ajuster.
Ne JAMAIS compenser une semaine difficile (et donc moins productive) par une semaine de sur-entraînement. Cela reviendrait à perdre les bénéfices sur l’organisme de cette semaine plus light… Ce qui compte vraiment ? La régularité sur le long terme.
La peur de la poussée
C’est une peur réelle, surtout au début de la maladie. On a tellement peur d’empirer son état et de revivre de nouvelles poussées, qu’on préfère éviter ce qui pourrait en déclencher.
Mais je te rassure de suite, NON, l’activité physique, pratiquée de façon adaptée, n’augmente pas le risque de poussée (et comme on l’a vu c’est même plutôt quelque chose qui tend à améliorer notre état global).
En revanche, ce qui peut favoriser l’inflammation (et donc dégrader notre état), c’est le surentraînement et le stress chronique qui en découle.
La clé : Toujours y aller progressivement (on ne commence pas à s’entrainer 4 heures par semaine si on a toujours été sédentaire…), s’écouter (si 24 à 48 heures après une séance on ne se sent vraiment pas bien c’est qu’on y est allé trop fort) et prendre vraiment soin de sa récupération, de son alimentation et de son sommeil.).
Quels sports sont adaptés à la SEP ?
Si effectivement, en fonction des personnes et de leurs symptômes, presque tous les sports peuvent être pratiqués avec la SEP, certaines activités sont quand même vivement recommandées…
La musculation : pour conserver force et autonomie.
Oui, à première vue, ça peut faire peur.
Parce que l’image qu’on a de la musculation c’est celle-ci : des énormes bodybuilders en train de soulever des barres de plus de 100 kg dans des salles à l’ambiance vraiment particulière.
Mais la vérité c’est que la musculation, ce n’est pas que ça, et c’est surtout une activité vraiment adaptée à la SEP.
Pourquoi ?
Parce qu’on peut moduler l’intensité et la durée de sa séance comme on le souhaite…
Types de mouvements, machines ou charges libres, gros exercices polyarticulaires (comme le squat) ou exercices d’isolations moins gourmands en énergie, poids variés (et oui on peut commencer avec des poids de 2 kg, ça compte aussi !), nombre d’exercices dans une séance, nombre de séries, de répétitions, absolument tout est modulable !
De plus, on peut choisir de travailler spécifiquement certaines zones qui pourraient être affaiblies par la maladie. Parfait pour corriger des déséquilibres et reprendre confiance en son corps.
Et comme on l’a vu dans le chapitre « bénéfices de l’activité », conserver de la masse musculaire et de la mobilité est vraiment important pour contrer les effets de la maladie sur le long terme, et la musculation est le sport numéro 1 pour y arriver.
Alors non, la musculation n’est pas réservée qu’aux athlètes ou aux personnes valides. C’est au contraire une des disciplines les plus adaptées pour la SEP, que ce soit pour ses bénéfices ou sa flexibilité.
Si tu veux commencer la musculation mais que tu ne sais pas par où commencer, j’ai créé des programmes spécialement conçus pour les femmes débutantes et les femmes vivant avec une maladie chronique, avec des adaptations qui suivent tes niveaux d’énergie.
La marche : la base de l'activité physique
Simple, accessible, et facilement modulable. 20 à 30 minutes de marche quotidienne ont déjà des effets mesurables sur la fatigue, l’humeur et la condition physique générale, et pas besoin de tout faire en une fois…
La marche peut se pratiquer par intervalles (10 minutes le matin, 10 minutes l’après-midi), ce qui la rend compatible avec les journées difficiles et bien remplies.
C’est souvent le meilleur point de départ pour quelqu’un qui reprend une activité physique après une longue période d’inactivité (par exemple après une grosse poussée).
La natation et l'aquagym
L’eau est une alliée précieuse pour les personnes atteintes de SEP, notamment pour celles qui ont des difficultés de mobilité ou qui souffrent d’intolérance à la chaleur. Elle régule naturellement la température corporelle, ce qui réduit considérablement les symptômes liés au phénomène d’Uhthoff. La résistance de l’eau offre un travail musculaire efficace sans impact articulaire. Et la sensation de légèreté dans l’eau peut être faire beaucoup de bien psychologiquement aux personnes qui vivent des difficultés de mobilité au quotidien.
Le yoga, la mobilité et le Pilates
Ces sports sont excellents pour la souplesse, l’équilibre, la mobilité, le renforcement des muscles stabilisateurs profonds (notamment le « core », les muscles du tronc, dos et abdos). Mais ils sont aussi très utiles pour gérer le stress et adaptés aux jours de faible énergie (certaines séances peuvent se faire uniquement au sol).
Enfin, ce sont des disciplines qui ont aussi l’avantage d’intégrer une vraie dimension de connexion au corps et de pleine conscience, quelque chose de vraiment important quand on vit dans un corps affaibli par la maladie.
Les appareils de cardio stationnaires : vélo, vélo éliptique, rameur…
Ils évitent les risques de chute liés aux troubles de l’équilibre tout en offrant un vrai travail cardio-vasculaire, efficace et graduable. Ils peuvent se pratiquer à la maison, sans avoir besoin de sortir, ne serait-ce que pas tranche de 10-15 minutes.
Parfait quand on n’a pas le temps, qu’on est fatigué, mais qu’on ressent quand même le besoin de bouger un peu.
La course à pied (mais sous certaines conditions)
La course à pied est possible avec la SEP, mais elle demande un peu plus de précautions que les sports précédents, notamment pour les personnes qui ont des troubles de l’équilibre, ou un déficit au niveau des muscles releveurs de pieds (le risque de chute peut être plus important selon les terrains…). Le mieux étant de commencer par de la marche rapide, puis d’introduire progressivement des intervalles de course courte tout en surveillant les réactions du corps.
Sports à aborder avec précaution
Les sports de contact, les sports extrêmes et/ou à très forte intensité ne sont pas nécessairement interdits avec la SEP, mais ils nécessitent un avis médical préalable et SURTOUT une progression extrêmement lente. Dans tous les cas, toujours consulter son neurologue avant de commencer une nouvelle activité.
Comment commencer concrètement ?
Maintenant que tu connais les bénéfices de l’activité physique et les différents types d’activité physique conseillés quand on a une sclérose en plaques, voyons voir comment s’y mettre concrètement.
Parler à ton neurologue
Avant de commencer une nouvelle activité physique, je te conseille de vérifier avec ton neurologue qu’il n’y a pas de contre-indications particulières à pratiquer cette activité. En effet, certaines formes de SEP, certains symptômes/phases de la maladie, ou encore certains traitements peuvent nécessiter une attention particulière. Ton neurologue peut aussi t’orienter vers un kinésithérapeute spécialisé qui pourra t’accompagner dans les premières semaines.
Commencer vraiment progressivement
Si tu pars vraiment de zéro, que tu as été sédentaire pendant un long moment ou que tu sors d’une poussée assez compliquée par exemple, une bonne façon d’introduire du mouvement pourra être de commencer à marcher progressivement avant de commencer à intégrer du renforcement, de la mobilité et pourquoi pas un peu plus de cardio.
Un exemple sur quelques semaines :
Semaines 1-2 : 2 à 3 séances de marche de 20 minutes. Pas plus. L’objectif n’est pas de te fatiguer, ni de performer, mais de créer une habitude et d’observer comment ton corps réagit.
Semaines 3-4 : Augmenter progressivement la durée des marches, ou introduire 2 séances de renforcement musculaire très léger de 20-30 minutes maximum : quelques exercices au poids de corps ou avec des poids très légers.
Semaines 5-6 : Affiner selon les retours de ton corps. Si tu t’en sens capable tu peux commencer à faire de plus grosses séances de musculation ou chercher à augmenter l’intensité, toujours progressivement. Pourquoi pas aussi ajouter une autre activité si tu t’en sens capable (course à pied, natation…)
La règle d’or : si après une séance tu te sens anormalement fatiguée pendant 24-48 heures, c’est que c’était un peu trop, tu peux réduire pendant quelques temps et réessayer quelques semaines plus tard.
Si tu cherches un point de départ pour commencer, j’ai créé un pack de programmes de musculation et de course à pied spécialement conçus pour les vraies débutantes et les femmes malades chroniques. Tu peux retrouver toutes les infos juste ici.
Tenir un journal d'entraînement simple
Pas forcément quelque chose de compliqué. Le but est surtout d’avoir des informations sur ce que tu as fait et quand, et surtout comment tu t’es sentie pendant et juste après.
Ces données te permettront d’identifier les efforts qui te conviennent le mieux, à quel moment de la journée, et surtout de voir comment ton corps réagit sur la durée. Bien sur tu peux aussi avoir un journal de progression dans lequel tu noteras plus en détail tes séances pour voir ta progression dans le temps. Mais attention à toujours garder en tête que ta progression ne sera jamais aussi flagrante que chez une personne en bonne santé, ce qui m’amène au point suivant.
Ne pas te comparer
Ni aux personnes valides, ni aux autres personnes atteintes de SEP. La sclérose en plaques est une maladie extrêmement variable d’une personne à l’autre. Ce que fait une autre femme avec la SEP n’a aucune valeur prédictive sur ce que tu peux ou ne peux pas faire : tu ne connais ni ses symptômes, ni son parcours, ni son passé sportif avant la maladie, ni sa situation actuelle…
La seule référence qui devrait compter pour toi : comment tu te sens, toi, en ce moment.
Adapter en permanence
L’une des choses les plus importantes à garder en tête quand on fait du sport avec la SEP, c’est que le programme ou le plan sportif qu’on se donne n’est pas gravé dans le marbre. C’est avant tout un cadre qui doit s’adapter à ta réalité du moment : fatigue, poussée, traitement, semaine plus compliquée…
Modifier une séance en cas de besoin, la raccourcir, la remplacer par une marche de 15 minutes — ce n’est pas abandonner. C’est faire les choses intelligemment pour durer dans le temps et ne pas se cramer.
Célébrer les victoires (même les plus petites)
Avoir bougé trois fois cette semaine malgré la fatigue, c’est une victoire. Avoir tenu une routine pendant un mois, c’est une victoire. Avoir recommencé après une semaine d’arrêt, c’est une victoire.
Le sport avec la SEP, c’est apprendre à gérer l’équilibre fragile entre les capacités de ton corps et tes envies. Et parfois il faudra accepter de ralentir pour mieux repartir ensuite…
Les signaux d'alerte à connaître
Faire du sport avec la SEP, c’est aussi apprendre à faire la différence entre ce qui est normal (courbatures, essoufflement pendant une séance cardio…) et ce qui pourrait être un signal du corps du à la maladie.
Tu devrais arrêter immédiatement ta pratique si :
— Tu ressens une douleur inhabituellement intense, différente des douleurs musculaires normales dues à l’activité
— Tu as des troubles visuels soudains pendant ou après une séance.
— Tu ressens un engourdissement ou une faiblesse d’apparition brutale dans un membre.
— Tu as des vertiges importants qui ne passent pas avec le repos.
Ces signaux ne signifient pas forcément que quelque chose de grave se passe, mais s’ils durent dans le temps n’hésite pas à en parler à un professionnel de santé.
Différence entre fatigue normale et fatigue neurologique due à la SEP
Il est normal d’être fatiguée et d’avoir quelques douleurs musculaires après un effort. Mais ces symptômes doivent passer rapidement après le retour au repos. (Même s’il est normal d’avoir des courbatures pendant plusieurs jours lorsqu’on commence une nouvelle activité).
La fatigue neurologique de la SEP c’est autre chose. C’est une fatigue qui nous tombe dessus d’un coup, comme si tout à coup on se retrouvait avec un charge énorme sur les épaules, chaque mouvement nous coûte et même le sommeil de change rien (d’ailleurs on ne ressent pas forcément le besoin de dormir, on se sent juste éteinte).
Cette fatigue peut s’accompagner du retour de certains troubles neurologiques (troubles sensitifs, faiblesse musculaire, troubles visuels). Si ces symptômes durent trop longtemps, et ne passent pas malgré le repos, ne jamais hésiter à consulter.
Avec le temps et l’habitude on apprend à mieux se connaitre et à faire la différence entre une fatigue normale liée à l’activité physique et la fatigue liée à la maladie.
Quand consulter avant de (re)commencer
Si tu sors d’une poussée récente, si tu as changé de traitement ou si tu présentes des symptômes neurologiques nouveaux ou aggravés, consulte toujours ton neurologue avant de reprendre une activité (ou d’intensifier celle que tu pratiques déjà). Personnellement je prends toujours une semaine de repos complète après ma perfusion d’Ovrevus (je me contente juste d’un peu de marche) et je reprends ensuite progressivement.
En conclusion
Reprendre le sport avec une sclérose en plaques, c’est tout à fait possible. Pas de la même façon que tout le monde bien sur, mais d’une façon qui t’appartient, qui respecte ton corps et qui tient compte de ta réalité.
Je ne vais pas te dire que c’est facile tout le temps. Il y aura des jours où tu devras annuler une séance qui te tenait vraiment à cœur. Des semaines où rien ne sera possible car ton état ne le permettra pas. Des moments où tu te demanderas si ça vaut vraiment la peine de continuer…
Et je t’assure que ça en vaut la peine.
Parce que tous les bénéfices du sport (sur ta fatigue, ta mobilité, ta santé mentale, ton rapport à ton corps), se construisent dans la durée. Pas en deux semaines. Pas en 2 mois. Sur des années. Et une fois qu’ils sont là, tu ne vis plus ta maladie de la même façon.
Et je le sais parce que je le vis.
Si tu veux un point de départ structuré, progressif, et conçu pour des femmes dans ta situation — j’ai créé un pack de programmes spécialement pensé pour les femmes débutantes, en surpoids ou vivant avec une maladie chronique. Des programmes de musculation à la maison et en salle, un programme de course à pied, des vidéos explicatives, et des adaptations selon ton niveau d’énergie du jour. Tu peux le découvrir ici.
Cet article est rédigé à titre informatif et ne remplace pas l’avis de ton médecin ou de ton neurologue.
En cas de doute sur la pratique sportive adaptée à ta situation spécifique, consulte ton équipe médicale.
