Dans cet article, je te livre mon expérience avec mon tout premier traitement de fond contre la sclérose en plaques, le Tecfidera !
Je sais que c’est un traitement qui est proposé à beaucoup de nouvelles et nouveaux diagnostiqué(e)s donc je trouvais intéressant de te raconter comment ça s’est passé pour moi, notamment en ce qui concerne les effets secondaires !
Encore une fois, n’oublie pas qu’il s’agit ici de mon témoignage et que chaque personne peut réagir différemment au traitement.
Pour commencer cet article, je me suis dit qu’il serait intéressant de revenir rapidement sur les caractéristiques du Tecfidera. Si tu ne connais pas ce traitement ou que tu as envie d’en savoir plus, tu peux lire ce qui suit. Sinon n’hésite pas à passer directement à la suite 🙂.
Bref, revenons-en à notre Tecfidera !
Il s’agit d’un traitement de première ligne, généralement prescrit en première intention pour des cas de SEP Récurrente/Rémittente peu actives.
C’est un traitement par voie orale, à prendre deux fois par jour, au cours des repas.
Il y a une période “d’introduction” du traitement (habituellement une semaine), durant laquelle la posologie est divisée par deux, avec des gélules moins concentrées.
Le principe actif du Tecfidera est le Dimethyl Fumarate.
On ne connait pas encore bien son mode d’action, mais il aurait des effets immunomodulateurs (et non immunosuppresseurs), ainsi qu’une action anti-oxydante et protectrice au niveau du système nerveux central.
Ces effets en font un traitement intéressant pour limiter la fréquence des poussées dans le cadre d’une SEP RR.
C’est un traitement “simple” à prendre au quotidien, et il nécessite peu de précautions.
Il faut juste penser à faire attention à manger assez lors de la prise, et à ne pas consommer d’alcool fort dans l’heure qui suit la prise.
Les principaux effets secondaires sont des troubles digestifs et des bouffées de chaleur/rougeurs (appelées “flush”) dans les minutes qui suivent la prise du traitement.
Il peut y avoir aussi d’autres effets plus rares, mais je ne vais pas tout te détailler ici pour que ce ne soit pas trop long.
Si tu as vraiment envie d’en savoir en plus, n’hésite pas à aller jeter un œil sur la fiche Vidal du Tecfidera.
Passons maintenant à mon expérience personnelle !
Pourquoi j’ai choisi le Tecfidera comme 1er traitement de fond ?
Si tu as lu mon article sur le fait de prendre (ou pas) un traitement de fond contre la SEP, tu sais déjà que je n’étais vraiment pas ouverte à l’idée de prendre un traitement de fond.
Petit retour sur ce qu’il s’est passé !
À l’époque, j’ai très peur des effets secondaires des traitements qui me paraissent beaucoup plus graves que les symptômes de la maladie.
Mais, j’ai aussi peur de la prise du traitement en elle-même.
J’ai peur de devoir me faire des piqures moi-même régulièrement.
Je me dis que le fait de prendre un traitement va aussi sans cesse me rappeler que je suis malade.
À ce moment-là, je ne connais rien du tout aux divers traitements et tu le sais, l’inconnu peut faire très peur.
Je dois déjà digérer l’annonce du diagnostic, et on me demande en plus de choisir un traitement que je n’ai pas vraiment envie de prendre…
Heureusement, un entretien est organisé avec une infirmière spécialisée dans la sclérose en plaques afin de m’aider dans mon choix. Elle me présente tous les traitements de première ligne, car c’est ce type de traitement qui est indiqué dans mon cas (du moins à ce moment-là… ça va vite changer, mais j’en reparlerai plus tard !).
C’est avec beaucoup de soulagement que je découvre que les traitements existent aussi sous forme de comprimés à prendre tous les jours.
Après cet entretien, je ne suis toujours pas complètement convaincue…
Je me laisse encore quelques jours de réflexion, puis je finis par me décider.
Tu t’en doutes, je finis par choisir le Tecfidera !
(J’aurais aussi pu partir sur l’Aubagio, un autre traitement par voie orale, mais l’un des principaux effets secondaires, la perte de cheveux, m’a un peu bloquée…).
Un comprimé à prendre le matin et le soir en même temps que les repas et à heures à peu près fixes… Rien de très compliqué pour moi sachant que je prends déjà régulièrement des compléments alimentaires et que je fais en sorte de manger à heures régulières (sauf exceptions).
La liste des effets secondaires (flush, bouffées de chaleur, désagréments digestifs), ne m’effraie pas plus que ça, et après tout, je me dis que je pourrais très bien y échapper !
J’apprends aussi que lorsque nous prenons ce type de traitement, nous ne sommes pas laissés à l’abandon et livrés à nous-mêmes. Il y a tout un tas de bilans et d’analyses à faire régulièrement pour vérifier que tout est ok avec le traitement (en plus des contrôles déjà en place pour suivre l’évolution de la maladie).
Je vois mon neurologue pour lui confirmer mon choix et qu’il puisse me faire mes diverses ordonnances (Tecfidera et bilans sanguins).
Début de Tecfidera et premiers effets secondaires
Mi-avril 2024…
Ça y est, je suis allée à la pharmacie chercher mes boites de Tecfidera et je suis prête pour ma première prise.
Je décide de commencer le traitement un soir pour que mon chéri soit avec moi au cas où il y ait un souci.
Me voilà donc avec ma première gélule à 120 mg dans les mains et beaucoup d’appréhension…
Je dois prendre ce dosage à 120 mg pendant une semaine, avant de pouvoir passer au dosage “classique” à 240 mg, ceci afin de commencer à habituer l’organisme sans que ce soit trop brutal pour lui.
Je finis par me décider à avaler ma gélule, puis je termine mon repas et je vais m’allonger dans la chambre, pour me poser et rester à l’affut de la moindre sensation anormale.
Il faut savoir que je suis une personne de nature très anxieuse, avec une tendance à faire de l’hypocondrie… En plus de ça, j’ai un terrain allergique assez fort et je suis donc toujours très stressée quand je dois prendre un traitement pour la première fois 🫣.
Tu t’en doutes bien, ma première prise de Tecfidera n’allait pas échapper à la règle !
Me voilà allongée sur mon lit, à attendre que quelque chose se passe…
À ce moment, la chose qui me fait le plus peur est la réaction allergique, avec un choc anaphylactique (oui, toujours dans les extrêmes la nana…).
J’ai déjà fait une réaction de ce type quand j’étais jeune enfant, et je tiens moyennement à revivre ça !
J’attends quelques minutes sans qu’il ne se passe rien du tout, et environ 1 h 30 après la prise, je commence à ressentir quelques effets.
J’ai de grosses bouffées de chaleur au niveau du visage, ce qui me perturbe un peu, car c’est la première fois de ma vie que j’ai ce genre de sensation. Quelques rougeurs apparaissent aussi sur mon visage, mais rien de vraiment choquant.
La réaction s’atténue d’elle-même au bout de 15-20 minutes et je vais me coucher, rassurée.
Le lendemain matin, je prends ma 2ᵉ gélule avec beaucoup moins d’appréhension et il ne se passe rien de spécial durant la matinée, si ce n’est quelques plaques rouges et picotements sur le visage et les mains pendant quelques minutes.
Par contre, j’ai à nouveau des bouffées de chaleur intenses à l’heure du déjeuner durant une trentaine de minutes.
À la 3ᵉ prise, je ne constate aucun effet (à moins que je me sois endormie avant et que ceux-ci soient passés inaperçus…).
Toute la première semaine se déroule à peu près de la même façon, avec des effets décalés au midi suite à la prise du matin, et peu d’effets le soir, à part une nuit où je me réveille en ayant l’impression d’être littéralement en train de bruler de l’intérieur pendant quelques minutes.
Au passage à la posologie “normale”, je ne ressens pas de majoration des effets secondaires.
C’est même tout le contraire, car au fur et à mesure du temps, j’ai de moins en moins de bouffées de chaleur et de moins en moins de rougeurs.
Je suis aussi très surprise (dans le bon sens), puisque depuis le début du traitement, je n’ai pas constaté le moindre trouble digestif.
Un très bon point, car je sais que je suis assez sensible à ce niveau.
Mais visiblement mon petit ventre tolère ce nouveau traitement ! 🙂
Tout se passe donc très bien et je me dis que je vais pouvoir garder ce traitement !
Je me trompais…
Une réaction inattendue avec Tecfidera
Un jour du mois de mai, un peu plus d’un mois après l’introduction du traitement, je demande à mon chéri de regarder mon dos, car j’ai eu beaucoup de démangeaison dans la journée et je me demande si je ne me suis pas faite piquer par quelque chose.
Et là, horreur…
Mon dos est couvert d’urticaire…
Je pense dans un premier temps que c’est mon pull qui est responsable parce que j’ai l’impression qu’il me gratte un peu.
Je laisse quelques jours passer en ne portant plus ce fameux pull, mais la situation ne s’améliore pas…
C’est même de pire en pire…
J’ai de l’urticaire et des démangeaisons de plus en plus fortes à différents endroits du corps : fesses, hanches, bras… Je vis un véritable enfer et je commence à me dire que c’est Tecfidera qui est en cause.
Je ne comprends pas pourquoi j’ai ces réactions maintenant alors que ça fait plus d’un mois que je suis sous traitement et que tout allait bien jusqu’à présent.
Je n’avais quasiment plus aucun effet secondaire… Presque plus de flush et de bouffées de chaleur, toujours aucun désagrément digestif.
Bref, je pensais vraiment bien le tolérer.
Et là, cette réaction allergique qui me tombe dessus…
Dernière tentative avec l’ajout d’anti-histaminiques
Je contacte assez rapidement mon neurologue pour savoir quoi faire.
Il me prescrit des anti-histaminiques par voie orale à prendre pendant plusieurs jours jusqu’à ce que la réaction allergique s’atténue. Puis je pourrais arrêter de les prendre, voir ce qu’il se passe, et les reprendre encore quelques jours si besoin…
Le but est vraiment de calmer mon corps le temps qu’il finisse par éventuellement accepter le traitement.
Mais le fait est qu’à chaque fois que j’arrête les anti-histaminiques, l’urticaire revient de plus belle.
La décision est donc prise de me faire arrêter le Tecfidera le 11 juin 2024. Je poursuis quand même le traitement pendant une semaine, en prenant seulement une gélule par jour, afin de ne pas stopper d’un coup.
Puis je me retrouve à nouveau sans traitement.
Mon neurologue me dit que nous devons attendre encore quelque temps afin de voir si l’urticaire était réellement due au Tecfidera.
Si celle-ci* persiste après plusieurs semaines, malgré l’arrêt du traitement, alors il pourrait y avoir une autre cause et je pourrais recommencer à le prendre.
En revanche, si elle* finit par disparaitre, il faudra envisager un autre traitement, mais j’aurais encore le droit à un temps de réflexion.
Mi-juillet, environ 3 semaines après l’arrêt de Tecfidera, la situation s’est calmée.
Je vis une période très agréable, je n’ai plus de traitement, plus d’urticaire, j’ai complètement récupéré de ma dernière grosse poussée, bref, je pourrais presque oublier que je suis malade.
Je sais qu’il faut que je réfléchisse à un nouveau traitement, mais j’ai déjà une petite idée et envie de me diriger vers Aubagio (le fameux traitement qui me faisait peur à cause de la perte de cheveux).
Je suis en effet toujours terrorisée par l’idée de devoir me faire des piqures régulièrement.
Mais tout ne va pas se passer comme prévu, à cause de l’arrivée, un peu sournoisement, d’une nouvelle poussée de la maladie à la fin du mois de juillet…
Dans un prochain article, je te parlerai de la mise en place de mon traitement de seconde ligne, Ocrevus !
* Ça m’a beaucoup perturbée aussi en me relisant, mais le mot « urticaire » est bien féminin.
